Новости

Лилия Волкова: «Врачи сказали, что ребёнка я больше не увижу»

18 мая 2019 10:21
Лилия Волкова: «Врачи сказали, что ребёнка я больше не увижу»

Любимая работа, свадьба, рождение ребёнка, грандиозные планы... А потом — страшный диагноз. Лилия Волкова из Лямбиря узнала о том, что у неё рак крови, в 24 года. Единственным вариантом, который гарантировал ремиссию, была пересадка костного мозга. Девушке пришлось пережить две трансплантации — после первой процедуры организм донорские клетки отторг. Сложность была ещё и в том, что доноров для Лилии нашли только за границей. Сейчас во всех российских регистрах зарегистрировано 97, 5 тысячи человек. Для сравнения: в банке доноров костного мозга Германии уже больше 8 миллионов добровольцев, а международная база данных объединяет свыше 32 миллионов доноров. Но об этом чуть позже. А сейчас — история нашей героини.

«Когда первый раз вернулась домой, ребёнок меня не узнал»

Я начала чувствовать слабость примерно через восемь месяцев после родов. Подумала, что просто не восстановилась после беременности, что низкий гемоглобин. Сдала анализы в районной поликлинике. Там предположили, что у меня недостаточность тромбоцитов и направили в четвёртую городскую больницу в Саранск. Там снова взяли кровь на анализ, сделали пункцию костного мозга. Уже через день врач сообщила мне диагноз и сказала, что ребёнка пока я больше не увижу. Домой меня не отпустили. Первые четыре месяца из больницы я не выходила. Когда первый раз вернулась домой, ребёнок меня не узнал. Он начал ходить без меня, говорить первые слова.

«На тот момент я не понимала, что это может быть концом»

На тот момент я не понимала, что это может быть концом. Как занавес опустился. Даже наверно до сих пор нет такого понимания, хотя пришлось пройти через многое. До первой пересадки со мной в палате лежали три женщины, мы очень хорошо общались. Но никого из них уже нет в живых. Меня спасали семья, ребёнок. Это смысл моей жизни. Старалась не оставаться наедине со своими мыслями, находила себе занятия, много вышивала.

«Ремиссию в моём случае гарантировала только пересадка костного мозга»

Муж возил мою кровь на анализ в Москву и Питер, после этого определили разновидность заболевания и поставили окончательный диагноз, начали делать химиотерапию. Мы стали думать, откуда взять деньги на пересадку костного мозга. Хотели продавать дом. Но мне очень помогли подруги. Они разметили в группе в «ВКонтакте» призыв о помощи, и буквально за три месяца удалось собрать 1 миллион 300 тысяч рублей. Кроме того, я по возрасту ещё подходила под программу фонда «Подари жизнь». Он помогает детям и взрослым до 25 лет. Они мне предоставили химиотерапию и другие необходимые препараты.

«По России донора пытались найти, но не нашли»

Первая пересадка прошла в июле 2015 года, донор был из Германии. По России пытались найти, но не нашли. А из базы Германии мне подошло сразу три человека. Первым донором был мужчина от 40 до 45 лет. Это я узнала по выпискам. Подробную информацию о доноре не предоставляют.

«У меня стал падать уровень донорских клеток, а потом произошло полное отторжение»

В больнице после пересадки я лежала месяц. Потом ещё два месяца жила в Москве, так как нужно было постоянно сдавать анализы. По возвращении домой ездила в Москву каждый месяц. Через некоторое время уровень донорских клеток стал падать, а потом произошло полное отторжение. Встал вопрос о повторной пересадке.

Вторая пересадка была в мае 2016 года. В тот раз мне помог Фонд борьбы с лейкозом leikozu.net. Они открыли сбор, оплатили первые 5000 евро. Остальные 9000 евро — то, что оставалось от первого сбора, собственные и кредитные деньги. Поиск доноров уже не требовался, так как в базе осталась информация о них. Благодаря этому вторая пересадка обошлась на 4000 евро дешевле первой. Вторым моим донором стал молодой человек 1991 года рождения.

«Сейчас отказываюсь от основных лекарств»

Сейчас анализы в норме, и я отказываюсь от основных лекарств. Нужно будет съездить на контрольные пунктаты, чтобы посмотреть, как мой организм справляется без таблеток. Дело в том, что в моём варианте лейкоза заболевание может вернуться.

«Говорят, что доноры и реципиенты очень похожи»

Говорят, что доноры и реципиенты очень похожи. К тому же второй молодой человек генетически полностью мне идентичен. У него даже группа крови такая же, как у меня. После пересадок я писала донорам благодарственные письма, потом отправляла поздравление с Новым годом. Но всё это было анонимно, через клинику. Недавно мне прислали более подробную информацию о втором доноре. Его зовут Мартин. А ему с моего разрешения отправили мои данные. Но пока мы не переписывались. Я никак не наберусь смелости написать, и он, видимо, тоже. 

«Эмоциональный настрой очень важен»

Нужно верить в то, что ты выздоровеешь и что всё будет хорошо. Считаю, это важно. Хотя и у меня бывает разное настроение, иногда чувствую себя ненужным человеком. Ведь вся жизнь перевернулась с ног на голову. До этого я строила большие планы. Думала: когда ребёнку исполнится 2,5 года, выйду на работу и начну вершить великие дела. Но жизнь распорядилась иначе. Из дома выхожу крайне редко, так как низкий иммунитет. Если для обычного человека ОРВИ проходит за несколько дней, в моём случае лечению нужно отдать недели две. Это всегда температура под 39, капельницы, иммуноглобулин... К счастью мне повезло с мужем, который всегда говорит, что я ему нужна. И, конечно, силы даёт ребёнок, который говорит, что безумно любит.

В окружении Лилии Волковой есть уже несколько человек, которые сдали свою кровь на типирование. История девушки показывает, как необходимы такие неравнодушные люди. Стать донором костного мозга может любой житель Мордовии от 18 до 45 лет и весом более 50 кг. Для этого необходимо сдать кровь в любом офисе «Инвитро» — это бесплатно.

Зачем нужен Национальный регистр?

Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Когда медикаментозное лечение и химиотерапия не могут обеспечить выздоровление, пересадка костного мозга становится единственным шансом на спасение жизни пациента. В первую очередь донора ищут среди родственников больного. Но на родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации. Если поиск не приводит к успеху, то начинается поиск неродственного донора.

Найти совместимого донора для больного проще среди людей сходного с ним этнического происхождения. Последние исследования ученых доказали, что на родине больше шансов найти человека со схожим генотипом, а взятый у земляка костный мозг, приживается значительно лучше, чем трансплантат, полученный от иностранца (особенно, если речь идет о пациенте из числа коренных малочисленных народов РФ). Кроме того, трансплантация в России стоит в 3-4 раза дешевле, чем за рубежом.

Донорство костного мозга — это больно?

Сбор клеток из вены безболезненный и занимает не больше пяти часов. Сначала донору дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Затем кровь из вены возьмут на одной руке и через специальный прибор вернут в вену другой руки. При этой процедуре анестезия не требуется. Сидя в кресле, человек может спокойно смотреть телевизор, или слушать музыку.

Второй способ — сбор клеток из тазовой кости. Он проходит под наркозом. Врачи сделают донору несколько проколов стерильным шприцем и возьмут небольшую часть костного мозга. Процедура длится около 30 минут.

При этом доброволец, занесённый в регистр, может отказаться от процедуры.

Трудно ли восстанавливаться после донорства?

Уже через пару недель организм сможет полностью восстановиться, так как процесс регенерации кроветворных стволовых клеток очень высок.

О Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: https://rdkm.rusfond.ru/

Как стать донором костного мозга: https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/009

О противопоказаниях: https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/011

 

ИА «МордовМедиа». При использовании материала гиперссылка обязательна.

Рубрика: Общество
Заметили ошибку в тексте? Выделите ошибку и нажмите CTRL + ENTER

Хотите, чтобы Ваша новость появилась на сайте MordovMedia.ru?
Свяжитесь с нашей службой новостей
(8342) 23-42-32, 23-42-92
no email

^