В Мордовии проживает 420 человек болеющих орфанными заболеваниями. Под таковыми в России подразумевают редкие болезни, которыми болеют не более 10 человек на каждые 100 тыс. населения. Для сравнения в целом по России насчитывается 36434 редких пациента, в то время как в целом на земле орфанными заболеваниями страдает почти 300 млн. человек. Как отмечает проект «Если быть точным» за рубежом редкими считается намного больше заболеваний, чем в России. А все, потому что под данную формулировку там подводят болезни, отмеченные у 50-60 человек на каждые 100 тыс. жителей. Как итог у нас редкими считается 266 заболеваний. А во всем мире почти 8000.
Лечение редких пациентов необычайно трудное и затратное, а поэтому в основном финансируется за счет федеральных средств. В Мордовии за счет федерального бюджета покрывается 71,3% всех расходов на эти цели. Оставшуюся часть средств в размере 28,7% оплачивает республиканский бюджет. Для сравнения больше всего на эти цели федералы расходуют в Марий Эл, где за счет федерального бюджета покрывается 94,6% всех расходов. Наименьшую долю расходов 25,3% федеральный бюджет оплачивает на Камчатке.
Выявление и прогнозирование возникновения данных заболеваний осуществляется врачами-генетиками и специальной медицинской процедурой неонатальным скринингом. В Мордовии на каждые 10 тыс. населения приходится 0,03 генетика. Это достаточно высокое значение. Больше оно лишь в 16-ти регионах. При этом максимальной обеспеченностью врачами-генетиками отличается Республика Саха. Там на каждые сто тысяч жителей приходится 0,7 врачей-генетиков. В то время как в Воронежской, Тверской и Псковской области, Еврейской АО, Ненецком АО, Республике Алтай, Республике Калмыкия, Ямало-Ненецком АО и Чукотке данный показатель составляет 0, что свидетельствует о полном отсутствии специалистов.
При этом Мордовия находится на 9 месте в стране по охвату детей неонатальным скринингом. В республике это значение составляет 100,9%. В то время как в целом по стране это значение варьируется от 55.5% в Магаданской области до 109,5% в Республике Адыгея. Более наглядно все ключевые показатели представлены на прилагаемом изображении.
Автор: ИА "МордовМедиа"
